Professora expõe, em última entrevista, como é viver sob cuidados paliativos no Brasil
Fernanda Cristina Pires não gostava da palavra “fim”. Preferia falar em “encontros”. Professora da rede municipal de São Paulo, dizia que a maternidade começa muito antes do parto — por isso era mãe do Luan “desde sempre”; e, há 26 anos, ocupava com afeto e lealdade o lugar de esposa do Eduardo.
Desde o diagnóstico de câncer de mama, repetia que cada dia era “uma página nova do meu livro” –não um desfecho anunciado, mas um capítulo que ela insistia em escrever com presença, cuidado e alguma esperança.
Em outubro, conversou longamente com o g1. Falou do medo, da coragem, da urgência em viver e do que aprendeu sobre cuidados paliativos — uma abordagem que, segundo ela, “não me impede de viver; ao contrário, me devolve a vida possível”.
Fernanda morreu nesta semana, aos 49 anos. A família autorizou a publicação da entrevista.
Fernanda, Luan e Eduardo
Arquivo Pessoal
Trajetória marcada por reviravoltas e adaptações
“Quando você vive com uma doença que ameaça a vida, cada dia é uma história. E eu tenho pressa de viver.” – Fernanda Pires.
O primeiro diagnóstico de câncer de mama veio em 2016 após uma mamografia com alteração. No mesmo período, Fernanda enfrentou um aborto espontâneo. Depois viriam a mastectomia total, oito sessões de quimioterapia, 25 de radioterapia e a retirada dos ovários.
Em 2019, surgiram as primeiras metástases, no pulmão e nos ossos. Em 2023, mais duas: cerebral e hepática.
“Quando achei que estava curada, veio a metástase. Passei a me sentir ameaçada o tempo todo. Mas isso não me impede de viver.”
Fernanda vivia sob cuidados paliativos há nove anos
Arquivo Pessoal
A virada: cuidados paliativos não são o fim
Como mandava o senso comum, Fernanda acreditava que cuidados paliativos eram sinônimo de terminalidade. A mudança de pensamento ocorreu durante a pandemia, ao conhecer a Casa Paliativa —uma comunidade virtual criada para acolher pacientes com doenças graves— e o trabalho de Ana Michelle Soares, escritora e ativista que se tornou uma das principais vozes do movimento de humanização do cuidado no Brasil.
“Aprendi que paliativo não é desistir. É ter menos dor, menos sofrimento e mais dignidade.”
Mesmo sem uma equipe integrada —o ideal no modelo brasileiro—, Fernanda conseguiu montar sua própria rede de cuidados com fisioterapeuta, nutricionista, psicóloga e farmacêutica, embora ressalte a falta de comunicação entre os profissionais.
“Nos paliativos, a equipe precisa conversar. Eu fui criando minha rede, mas sinto falta dessa ligação entre eles.”
Além do próprio tratamento, Fernanda se tornou voluntária na Heliópolis Compassiva, um movimento de cuidado e apoio criado pela própria comunidade, na zona sul de São Paulo, e no Instituto Ana Michelle Soares, organização que mantém vivo o legado da ativista ao orientar pacientes com doenças graves e divulgar informações sobre cuidados paliativos.
“Ali encontrei pessoas que têm a mesma urgência que eu. A gente se apoia, se entende.”
Fernanda, paliativos
Arquivo Pessoal
Como funciona o cuidado paliativo
A nova visão de Fernanda entendeu o real propósito do cuidado paliativo: menos procedimentos invasivos e mais qualidade de vida. E essa é também a visão da geriatra e paliativista Bárbara Cury, que atua em hospitais do Sistema Único de Saúde (SUS) e do setor privado.
Segundo a médica, o cuidado deveria começar já no diagnóstico de uma doença ameaçadora da vida, caminhando junto com tratamentos como quimioterapia, radioterapia ou cirurgias –e não apenas quando todas as alternativas se esgotam.
“Se o cuidado paliativo só entra quando o paciente está morrendo, está errado. O objetivo é atuar desde cedo, criar vínculo, alinhar expectativas e controlar sintomas ao longo de toda a trajetória.” — Bárbara Cury.
Nesse modelo, o paciente deixa de ser definido pela doença e volta a ser visto pela sua biografia, por seus afetos, medos, valores e rotinas.
A atuação envolve uma equipe multiprofissional (médico, enfermagem, fisioterapia, nutrição, psicologia, fonoaudiologia e terapia ocupacional) capaz de abordar o que os especialistas chamam de “dor total”: o conjunto de sofrimentos físicos, emocionais, sociais e existenciais.
A comunicação deve ser contínua, empática e clara. É ela que permite decisões compartilhadas, previsibilidade e segurança.
Mas Bárbara alerta para um ponto estrutural:
“Apesar de haver diretriz para ensinar paliativos na graduação de medicina, na prática o tema aparece de forma muito pontual. A maioria dos profissionais não se sente preparada.”
Para ela, essa formação insuficiente explica por que tantas equipes só chamam o paliativista quando o paciente já está em processo ativo de morte, perpetuando o estigma que Fernanda passou anos tentando desconstruir.
Serviço de cuidados paliativos do Hospital das Clínicas da Unicamp, em Campinas.
Reprodução/EPTV
O Brasil ainda falha em chegar a tempo
Segundo o Ministério da Saúde, o Brasil registrou 1,2 milhão de atendimentos paliativos no SUS em 2024.
A Política Nacional de Cuidados Paliativos (PNCP) prevê que o país chegue a cerca de 1.300 equipes distribuídas pelo SUS para atender pacientes com doenças graves em todas as regiões.
Essas equipes são multiprofissionais e deveriam atuar em hospitais, unidades básicas e serviços de atenção domiciliar, garantindo controle de sintomas, comunicação adequada e suporte às famílias.
Na prática, porém, apenas 14 equipes concluíram todo o processo de habilitação até agora —etapa que oficializa o serviço, libera recursos e permite iniciar o atendimento dentro da lógica da política.
Outras cinco equipes já foram aprovadas tecnicamente, mas ainda aguardam a publicação da portaria, último passo antes de começar a funcionar.
A pasta afirma que todas as propostas encaminhadas pelos estados e municípios foram habilitadas e que os profissionais dessas equipes passam por uma capacitação específica de 210 horas.
O ministério também trabalha na construção de um sistema nacional de monitoramento em parceria com o CONASS, que reúne os secretários estaduais de Saúde, e o CONASEMS, que representa as secretarias municipais —órgãos responsáveis por pactuar e implementar políticas dentro do SUS.
Especialistas, porém, afirmam que o gargalo vai além de equipes:
“As pessoas confundem paliativo com desistência. Essa leitura faz com que pacientes recusem cuidados que poderiam aliviar dor e sofrimento”, diz Juliana Dantas, diretora do Instituto Ana Michelle Soares.
Arquivo Pessoal
O cotidiano de quem vive com uma doença sem cura
Estar em cuidados paliativos não significa desistir de tratar, mas reconhecer a necessidade de aliviar os sintomas —todos eles— de uma doença que ameaça a vida. Isso inclui aceitar que sentimentos se misturam.
Fernanda dizia: “O medo está comigo todos os dias”. Não o negava: acolhia sua presença e se permitia sentir quando a angústia aparecia. “Eu escuto meu corpo”, contou ao g1. “Ele diz: você aguenta dois dias. No resto, você descansa.”
Mesmo com a fadiga intensa provocada pela quimioterapia oral –que não tinha mais objetivo de cura, mas de manter a doença sob controle— e com as crises de sensibilidade nos pés, a professora seguia participando de eventos oncológicos, rodas de conversa e encontros de pacientes.
Fernanda morreu cercada pela família.
Segundo os familiares, ela não teve sofrimento prolongado e pôde se despedir gradualmente —algo que defendia como parte essencial do cuidado paliativo.
“O sentido da vida hoje? Fazer o que eu gosto, ao lado de quem eu amo. Não me deixar ser anulada.”
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